Solsikkesnoren… Der er blevet talt meget om den og om dem, der bruger den.

Er vi som samfund virkelig nået til det punkt, hvor vi skal påmindes via en solsikkesnor om at udvise empati overfor vores medmennesker?

Mange oplever fordomme overfor usynlige handicap, der kan gøre en i forvejen krævende hverdag endnu sværere. Mange er overbevist om, at vi i Danmark har et inkluderende og accepterende samfund, men det er bare ikke virkeligheden… 

Det er ikke sjovt at have et handicap eller på anden vis have svært ved at færdes i det offentlige rum.

Selv når man bærer en solsikkesnor, som mange føler sig nødsaget til, er man endnu ikke sikret hverken empati eller tålmodighed - og det siger en del om, hvor lang vej, vi endnu har. 

Det burde ikke kræve en solsikkesnor for at blive mødt med medmenneskelig venlighed, men mange har åbenbart brug for dette fysiske signal som påmindelse om, at behandle andre ordentligt og med respekt.

Det er frustrerende at læse og høre så mange negative holdninger til os, der har et usynligt handicap; at blive talt om, og ikke med, udelukker os fra samtalen om, hvorfor vi bruger snoren. 

Det gør utroligt ondt, og er dybt skadeligt for ALLE med et handicap, når man bliver beskyldt for bl.a. at ville snyde systemet, ønske særbehandling eller ville bruge snoren som en undskyldning for at opføre sig “underligt” i offentligheden, når dette på ingen måde er tilfældet.

Det gør især ekstra ondt at se hvordan mennesker med et usynligt handicap, der ikke har evnen til at kommunikere med et alment forståeligt sprog, bliver behandlet. 

Lad os få én ting på det rene: der findes mange grunde til at man ikke taler -  og ligegyldigt grunden, betyder det hverken at man er dum, ej heller at man ikke forsår hvad der foregår omkring en.

Når de og deres omsorgspersoner gør det usynlige synligt med en solsikeksnor, i håbet om at mennesker uden handicap udviser en smule forståelse, er denne afvisning ekstra skadende.

Der er så mange gode grunde til at bruge solsikkesnoren, og at gøre ens usynlige handicap synligt er ikke noget, der er nemt for alle. Debatter som den vi ser i øjeblikke er med til at mennesker med et usynligt handicap ikke føler sig velkomne i det offentlige rum.

Denne følelse kan opstå i en alt for ung alder, f eks. når forældre bliver beskyldt for ikke at kunne “styre sit barn” i offentligheden - og tro mig, de forældre der har et handicappet barn gør sit bedste og fortjener et meget større skulderklap, end de hidtil har modtaget! 

Disse børn og deres forældre har lige så meget ret til at være i det offentlige rum som alle andre. Desværre hører vi ofte historier om, hvordan familier ikke tør tage på udflugt eller skabe minder uden for huset med deres børn, i frygten for hvordan omverden vil behandle dem, men desværre også ud af frygten for, hvordan deres børn vil blive behandlet. 

Det er netop derfor solsikkesnoren kan være et fantastisk værktøj til at signalere til omverden, at enten barn eller forældre har et usynligt handicap, og dermed ikke nødvendigvis kan opfylde samfundets strenge sociale regelsæt.

Disse børn bliver en dag teenagere, og opsøger os for at finde et fællesskab, hvor de kan være en af mange frem for “den med autisme”. Her hører vi mange forskellige historier, og det er på baggrund af de historier, at jeg føler mig nødsaget til at skrive og råbe højt, trods mine egne dobbeltdiagnoser med ordblindhed og ADHD oveni autisme. 

Jeg har spurgt vores medlemmer om deres oplevelser med solsikkesnoren. Flere af vores medlemmer beretter om, at fremmede har mødt dem med mistro og kræver en forklaring på deres brug af snoren, hvortil alt for mange møder sætningen “du ligner jo ikke en med et handicap” hvilket er invaliderende og en udtalelse fuld af fordomme. Hertil mener nogle ikke-handicappede mennesker, at det er en kompliment at få at vide, at man “ikke ligner en med et handicap”, men det er det ikke. Hele idéen om at man skal se ud på en bestemt måde, for at kunne have et handicap, er dybt gammeldags, og fortæller mere om dem der udtaler det, frem for os der har et usynligt handicap… 

Der er jo en grund til at det hedder et usynligt handicap, fordi (surprise) - det kan ikke ses på en person, om de har et handicap eller ej. 

Vores samfund har flyttet sig et godt stykke og forsøger nu at inkludere dem med et synligt handicap. Uden de stærke forkæmpere på den front, ville vi ikke kunne være kommet hertil, hvor det også er blevet muligt for os med et usynligt handicap at kæmpe for at blive inkluderet i det offentlige rum. 

Tak til alle dem der har kæmpet førhen, vi er dog ikke i mål - hvilket er blevet ekstra tydeligt efter artikler fra forældre, der mellem linjerne påstår at det skader børn og unge at bruge en solsikkesnor, og at det gør børn svage at have et label såsom autisme.

Det er ikke en dans på roser at være autist, det vil jeg aldrig påstå - men mængden af traumer, mobning, og andre modbydelige labels jeg har haft på mig førhen (såsom besværlig, stædig, underbegavet, larmende, bitch, bedrevidende og mange mange flere) har gjort langt mere skade end labelet “autist”. 

Der er en stor befrielse i at vide, at man ikke er alene, og det at se andre mennesker med en solsikkesnor ude i offentligheden giver mig altid et smil på læben og mod til at tage snoren op af tasken og selv bære den.

Tænk sig, hvis vi kunne danne et samfund hvor børn og unge kunne se alle mulige typer  af voksne gå med en solsikkesnor, magen til den de selv har, og at der ud fra det kunne komme en ny generation af unge, som ikke har været udsat for de samme oplevelser på baggrund af deres usynlige handicap. 

Tænk sig, hvis disse unge mennesker kunne vokse op og tro på sig selv, og med den viden om, at de er værdige og har en plads i samfundet på lige fod med alle andre.

Tænk hvis de vidste, at de altid ville blive mødt med empati og tålmodighed fra deres medmennesker, og at de derudfra ville få opfattelsen af, at det er helt okay at have et handicap.

Forestil dig hvor langt, vi ville kunne nå som samfund? 

Desværre er det ikke virkeligheden, og vi er ikke i nærheden af, at det vil blive det. Hvis de mennesker, der er imod snoren og/eller har fordomme omkring handicap, tog os med i debatten, ville vi kunne skabe en langt mere nuanceret samtale.

Når vi ikke bliver inviteret til bordet, må vi tage en plads med magt, for at sikre os, at der ikke bliver skabt et negativt narrativ om os der bruger snoren, hvilket er præcis hvad vi gør når nogle stærke mennesker (både de handicappede selv, omsorgspersoner og pårørende) deler historier om og begrundelser for, hvorfor solsikkesnoren er kommet for at blive.

Mit ønske er, at vise hvordan unge autister bruger snoren, og hvilke oplevelser de har haft i forbindelse med solsikkesnoren.

I et spørgeskema besvarede vores unge medlemmer spørgsmål om snoren. Heraf svarede 91,1% at de har en solsikkesnor, men kun 63,3% går med den. Af dem der har valgt ikke at bruge den siger de følgende: 

“Jeg plejede at have en, men jeg har haft den oplevelse, at folk bare automatisk behandlede mig fordomsfuldt og som om jeg var en idiot, i stedet for at spørge om, hvordan de bedst kan tage hensyn.”

“Primært pga. de fordomme som der kan være om autister og neurodivergente generelt. Har oplevet at folk snakker negativt om solsikkesnoren.”

“Jeg føler ikke at jeg har haft brug for den. Derudover føler jeg også at det kunne udsætte mig selv for infantilisering af andre.”

Vores medlemmers negative oplevelser med fordomme står desværre ikke alene. 28% beretter at have haft en eller flere negative oplevelser i forbindelse med solsikkesnoren, hvilket efter min mening er alt for højt.

Jeg frygter, at der er unge mennesker som reelt ville gavne af at gå med snoren, der grundet fordomme og negative udtalelser om mennesker med usynligt handicap, vælger ikke at bruge dette hjælpemiddel. Jeg ser ofte at dem, der er ny-diagnoserede vælger at lade være med at bære snoren, selvom de måske har behov for den, og kunne gavne af de positive resultater, som der heldigvis er flest af. 

Dem, der vælger ikke at bruge snoren, gør det af mange forskellige grunde, men det er vigtigt at huske på, at det ikke er fordi deres handicap er mindre legitimt, men ofte fordi frygten for at blive misforstået, dømt eller udstillet er for stor for mange.

Det understreger bare, hvor vigtigt det er, at vi som samfund bliver bedre til at forstå og acceptere, at ikke alle handicap kan ses – og at respekt og åbenhed aldrig må afhænge af hvorvidt man bærer en solsikkesnor eller ej. 

At bede om denne ekstra omtanke handler ikke om, at man ønsker særbehandling, eller at ville være til besvær -  tværtimod viser de følgende forklaringer fra vores medlemmer, at der er utallige grunde til at gå med snoren, men også at den symboliserer noget helt særligt for os med et usynligt handicap!

“Da jeg fandt ud af, hvad den gjorde, tænkte jeg det måske var rart at ha så andre kunne se, at jeg måske skulle ha lidt ekstra plads/tålmodighed”

“Det har faktisk hjulpet mig med at blive bedre til at tillade mig selv at stimme i det offentlige. Efter jeg fik snoren har jeg også fået færre henvendelser om hvorvidt min servicehund nu også er en rigtig servicehund, eller om at jeg ikke ligner en der har brug for servicehund.”

“Nogle gange er det rart at andre kan se og forstå hvorfor jeg måske opfører mig anderledes, men det er primært en identitetsmarkør så andre folk med solsikkesnor kan se mig og vi kan føle os ikke alene”

“Det er både et stolthedstegn og for at undgå eventuelle fordomme, selvom jeg efter at have fulgt lidt af debatten godt kan blive lidt nervøs over, om der nu kommer en ny bølge af fordomme. Jeg har det ambivalent; jeg er enormt stolt over at være neurodivergent, og jeg føler også lidt, at solsikkesnoren bærer en del af den stolthed - på samme måde som et politisk klistermærke ville gøre! Dog har jeg stadig selv været bange for at blive stemplet, hvis jeg bar den…. Jeg er ærligt bange for at blive stemplet, eller at folk kigger ekstra på mig, når jeg har den på. Og jeg synes også, at jeg burde have lov til at sidde ned uden snoren, fordi der (i det perfekte samfund) burde være en forståelse for, at sygdom og handicap rammer alle aldersgrupper. Men for mig at solsikkesnoren også et symbol på samme måde, som uendelighedstegnet er symbolet for autisme, og på samme måde som de forskellige flag repræsenterer LGBTQIA+ identiteter”

Solsikkesnoren er skabt for at skabe tryghed og forståelse, men virkeligheden er ikke altid så enkel. For mange kræver det mod for at kunne tage snoren på, og ikke alle er et sted mentalt, hvor de ønsker at vise offentligheden, at de har et usynligt handicap - hvilket er helt okay og dette skal altid respekteres på lige fod med dem, der vælger at bruge solsikkesnoren!

Solsikkesnoren er måske bare et lille bånd – men den kan være med til at forandre en hel dag for et menneske, der kæmper med noget, andre ikke kan se. Den skal skabe forståelse, tryghed og synlighed for os, der alt for ofte bliver overset.Det handler om basal respekt og rummelighed. Snoren giver ikke “særbehandling”; den beder blot om et rum, hvor der er plads til forskellighed. Næste gang du ser en solsikkesnor, så husk på at det at give et smil, lidt ekstra tålmodighed eller blot en venlig attitude, da det kan være med til at gøre vores samfund en lille smule nemmere at være i, for nogen af dem, der har det sværest.For selvom snoren er skabt for at give flere mod og positive oplevelser i det offentlige rum, findes der tydeligvis stadig fordomme og uvidenhed i samfundet omkring usynlige handicap, ikke kun om autisme, men alle typer af usynligt handicap. 

Dette er fordomme, der desværre vil sprede sig yderligere på grund af offentlige debatter som den vi har set. Det betyder ikke, at der ikke skal være plads til debatter, og til at stille spørgsmålstegn ved ting man ikke forstår - derimod skal alle parter tages med i debatten. Jeg håber, at de, der går ind i debatter som denne, er klar på at lytte til os, der har et handicap, frem for at lave antagelser om os eller om de mennesker der hjælper os i hverdagen. Vi er værdige mennesker, og vi har samme ret som andre til at blive mødt med en basal menneskelighed og forståelse. Dette forsvinder, hvis fordomme om handicap får lov til at vinde.

Mød os og debatten med nysgerrighed frem for fordømmelse. 

---

Ønsker du en solsikkesnor med Autisme Ungdoms logo, kan de købes her:

Solsikkepakke

Køb nu

Solsikkesnor

Køb nu