Den takkede profil

Af Silke Ena Svare

autisme_ungdom_logo_ny (2).png

Den takkede profil er en ny og mere detaljeret måde at se autisme på. Den tegning jeg har lavet, tager udgangspunkt i min egen forståelse af den takkede profil, og mine egne observationer af mine evner. Der har altså ikke været nogle fagpersoner inde over det materiale, jeg har udarbejdet.

Den gamle skala - Højtfungerelavfungeren

@silke.ena

Den gamle skala

På den gamle, lineære skala tager man udgangspunkt i neurotypiske (folk uden autismes) måde at fungere på. Der kan man være højtfungerende, lavtfungerende eller midt imellem. Om man er det ene eller det andet, bliver defineret af, hvordan man udfører de opgaver, der af neurotypiske bliver set som nemme eller svære. Kan du være social? Kan du gennemføre en uddannelse? Kan du have din egen lejlighed? Hvis ja, så bliver man klassificeret som højtfungerende.

Jeg bliver set som højtfungerende, fordi jeg kan kommunikere mine behov, bo i min egen lejlighed, tage en uddannelse, have et arbejde og have en kæreste.

Den runde skala, og den takkede profil

Den nye skala, tager udgangspunkt i autisme som et stort spektrum, med mange områder man kan være udfordret på. Ved at sætte det ind i en cirkel, kan man tegne en figur der viser ens funktionsniveau på de forskellige områder. Det kan f.eks. være hukommelse, kommunikation, sanser med mere. Det bliver kaldt den takkede profil, fordi neurotypiske oftest ville få en næsten rund form i cirkeldiagrammet, mens neurodivergente får en takket profil. Man kan læse mere om den takkede profil her: https://neuroclastic.com/2019/07/05/autistic-skill-sets/

Gennemgang af min model, med udgangspunkt i min takkede profil:

Mit bud på den takkede profil tager udgangspunkt i 4 overemner: Hukommelse, sanser, eksekutive funktioner og kommunikation. Der er 3 vejledende ringe i cirklen, hvor den inderste betyder ”fungerer ikke/under neurotypiskes funktion”, den midterste er ”fungerer normalt/som neurotypiskes funktion”, og den yderste er ”fungerer (for) meget/over neurotypiskes funktion”

Mine besvarelser og mine begrundelser:

Hukommelse, visuel: Jeg har en meget stærk visuel hukommelse, og husker alting i billeder. Især tal og mønstre sidder ekstra godt fast - det er praktisk når man skal huske sin dankortkode, knap så praktisk når man skal prøve at glemme sin ekskærestes telefonnummer. Funktion: over neurotypiskes niveau.

Hukommelse, lyd: Min evne til at huske hvad folk fortæller mig er stærkt nedsat. Jeg hører nemlig tonerne i stedet for selve budskabet, og jeg er rigtig dårlig til at registrere og huske de budskaber jeg modtager verbalt. Er jeg rigtig presset, kan jeg hører at folk rammer C, G og D-toner når de taler, men jeg kan ikke huske hvad folk sagde. Funktion: under neurotypiskes niveau

Hukommelse, arbejde: Min evne til at omsætte formler, instrukser og viden til konkrete informationer, både mundtligt og skriftligt, er over gennemsnittets. Det oplever jeg f.eks. i matematik og kemi, hvor jeg super hurtigt forstår og kan videreformidle komplicerede formler til mine medkursister. Funktion: Over neurotypiskes niveau.

Sanser, føle: Min evne til at føle min krop og registrere dens signaler er nedsat. Det oplever jeg f.eks ved at min evne til at registrere sult ikke virker optimalt - derfor opdager jeg først at jeg er sulten, når jeg går sukkerkold, i pressede perioder. Funktion: under neurotypiskes niveau.

Sanser, smag: Jeg er ikke udfordret på mine smagsløg, og min evne til at smage ting. Funktion: samme niveau som neurotypiske

Sanser, lugt: Jeg bliver meget påvirket af stærke lugte omkring mig, og lugter ting langt før andre gør. Det er en fordel i en bøgeskov om sommeren, men en ulempe i et storcenter, omringet af teenagere med axe-deo og kvinder med chanel-parfumer. Funktion: Over neurotypiskes niveau.

Sanser, lyd: Jeg er meget sensitiv overfor høje lyde og larm, og kan høre og identificere mange forskellige lyde forholdsvis hurtigt. Er der for mange lyde oveni hinanden jeg ikke kan identificere, føles det dog som om der går grus i hjernens maskineri, fordi den ikke kan filtrere hvile der er relevante og hvilke der ikke er. Til gengæld er det en fordel, når man er ude og gå en tur i skoven. Funktion: over neurotypiskes niveau.

Sanser, lys (syn): Jeg er ekstremt lysfølsom, og får meget hurtigt hovedpine hvis jeg er i et rum med stærkt lys eller forkert lys for længe. Derfor er det essentielt for mig at have mine solbriller med alle vegne. Funktion: over neurotypiskes niveau

Eksekutive funktioner, ændringer: Jeg er utroligt dårlig til at håndtere ændringer i mine planer. Dels fordi det er svært for mig at planlægge ting, så hvis der lige pludselig skal laves noget om, kræver det meget energi at foretage ændringer. Dels fordi mine planer er min mentale rettesnor for dagen, så hvis den går i stykker, påvirker det min retning for resten af den dag. Funktion: (langt) under neurotypiskes niveau.

Eksekutive funktioner, planlægning og strukturering: Jeg har svært ved at planlægge og strukturere min tid. Når der er for mange små aftaler jeg skal forholde mig til, og for mange udefrakommende faktorer jeg skal forholde mig til, vokser det sig stort og uoverskueligt i mit hoved. Det jeg bruger min SPS-støtte til, er stort set altid at strukturere mine lektier f.eks. Efter mange års støtte og guidning i lige præcis denne disciplin, har jeg dog fået opsat nogle regler for planlægning og strukturering, der fungerer når jeg er i balance. Funktion: under neurotypiskes niveau.

Eksekutive funktioner, fokusering: Her har jeg sat 2 krydser, fordi min evne til at fokusere er meget svingende, alt efter emnet. Er det noget der ikke interesserer mig, kan jeg næsten ikke koncentrere mig om det. Hvis det er noget der interesserer mig derimod, ryger jeg i hyperfokus og kan ikke slippe det jeg arbejder med. Funktion: meget svingende.

Kommunikation, social forståelse: Jeg har med årene fået en god social forståelse, og er blevet dygtig til at aflæse et lokale eller et menneskes humør. Min sociale forståelse er dog mekanisk tillært, gennem mange års analysering og trial-and-error, og at forstå mennesker omkring mig er ikke noget der falder mig naturligt. Det kræver derfor en del energi af mig at være social. Funktion: samme niveau som neurotypiskes (men fungerer anderledes).

Kommunikation, verbal: Jeg er rigtig dygtig til at kommunikere svære ting, på en måde så min omverden forstår det. Derudover har jeg en god sprogforståelse, og er dygtig til at anvende facetter af det danske sprog, som mine jævnaldrende ikke altid formår. Funktion: over neurotypiskes niveau.

Kommunikation, nonverbal: Som med den sociale forståelse, har jeg gennem mange års analysering og trial-and-error formået at få en nonverbal kommunikation, der bliver forstået som jeg tænker den skal forstås. Jeg har en tendens til at overartikulere, når jeg taler om svære og følsomme emner, for at være sikker på mit kropssprog bliver opfattet korrekt. Funktion: samme niveau som neurotypiskes (men fungerer anderledes).

Opsummering:

Ud fra denne her gennemgang kan vi konkludere, at den lineære skala ikke kan bruges til at forstå autisters behov. Den rummer ikke de nødvendige facetter, og den er udviklet på baggrund af neurotypiskes forståelse af verden, og måde at fungere på. Man kan ligeså, lidt bruge neurotypiskes funktion til at bedømme og forstå autister, som man kan sætte en apple-specialist til at udvikle et microsoft-program. Det er 2 forskellige styresystemer, der skal forstås på forskellige måder. Netop dette skrev jeg et debatindlæg om, der kan læses her: https://politiken.dk/debat/debatindlaeg/art8167479/Lad-v%C3%A6re-med-at-kalde-mig-h%C3%B8jtfungerende-autist

 Teksten lyder således:

Lad være med at kalde mig højtfungerende autist

Når man er autist, er det en del af hverdagen at man skal forholde sig til fagprofessionelle mennesker. Sagsbehandlere, pædagoger, psykologer og andre venlige mennesker, der gerne vil hjælpe med de udfordringer ens autisme nu engang giver.

De fagprofessionelle kalder mig “højtfungerende”. Det gør de fordi, jeg er autist, og kan ting som mennesker uden autisme forventer man skal kunne. Jeg er f.eks HF-studerende, bor sammen med min kæreste og har været elev i Coop.

Begreberne “højtfungerende” og “lavfungerende” autist, bliver delt ud, alt efter hvor godt man fungerer med de opgaver, der af neurorypiske (altså folk uden autisme) bliver defineret som nemme, såsom at tale, gebærde sig socialt, have et arbejde, rydde op og gøre rent.

Men det giver ingen mening at måle autister ud fra en skala lavet af folk, der aldrig har prøvet at have autisme. Der mangler forståelse for autisters asynkrone funktionsniveau.

Der er svære ting jeg kan, og nemme ting jeg ikke kan. Jeg er autist, og min autisme er som alle andres unik og passer til mig.
- Jeg er i stand til at tale foran 100 mennesker, men jeg har svært ved at børste tænder om aftenen
- Jeg er i stand til at have et fuldtidsjob, men hvis jeg har det, kan jeg ikke lave mad når jeg kommer hjem.
- Jeg er i stand til at lede en hel forening, men ikke i stand til at smalltalke med mennesker i mere end 5 minutter

Det forstår de fagpersoner, der gerne vil hjælpe autister som mig, sjældent.
Det virker også helt skørt ikke? At få at vide, at en person, som er vanvittigt dygtig til matematik eller kan komponere den flotteste musik, ikke kan overskue en 'simpel' opgave som at rydde op eller lave mad.


Sandheden er, at det er virkeligheden for langt de fleste mennesker med autisme. Vi med autisme udvikler os forskelligt fra neurotypiske på en masse forskellige områder - og fordi forventningerne til hvad man kan, følger neurotypiskes måde at fungere på, så forstår omverden ikke, hvorfor vi har brug for hjælp.

De fejlagtige termer 'højtfungerende' og 'lavtfungerende' autister er utilstrækkelige, og ofte ligefrem skadelige, fordi de ikke tager hensyn til, at autisme er et spektrum, der påvirker hele ens funktionsniveau i forskellige retninger. Autister kan være virkeligt dygtige til ting, neurotypiske ser som svære, og have uendeligt svært ved andre ting, som neurotypiske ser som nemme.

Netop derfor er vi nødt til at skabe forståelse for, at mennesker med autismes funktionsniveau er asynkront. Lige nu kan et af kommunens argumenter for, ikke at give at give et ungt menneske med autisme støtte til en simpel opgave være: "Jamen du klarer dit studie så flot uden noget fravær." eller "Du får jo så flotte karakterer."

Og lad mig sige det som det er: Det er dårlige argumenter, når man har med mennesker med autisme at gøre.

Andre autisters måde at forklare om den takkede profil:

Ninna Skov Jensen (kendt fra de skjulte talenter) har også lavet et super fint instagram opslag om emnet. Det kan man læse her: https://www.instagram.com/p/CNaTGE_D8Pp/

Prøv selv her

Kopi af Den gamle skala - Højtfungerelav