Historier fra autister i psykiatrien

Historier samlet af Silas Dam og Silke Ena Svare

Design uden navn (60).png

Vi er efterhånden mange autister, der har haft ekstremt svære oplevelser i psykiatrien. Mange har oplevet at blive fejldiagnosticerede, fejlbehandlede, overhørt, overtrumfet og følt sig til besvær i de mørke stunder, hvor vi har haft mest brug for at blive set, hørt og anerkendt af kompetent fagpersonale. 

 

Tal viser, at autister er mere tilbøjelige til at begå selvmord1 end neurotypiske (ikke-autistiske) folk. Dette kan skyldes, at der i gennemsnit går omkring 5 år2 fra de første tegn på mistrivsel spottes, til man får sin autismediagnose. Det er uhørt lang tid, og det koster liv blandt unge autister, der giver op på at være i verden. Derfor er det vigtigt, at vi sætter ind NU - vi skal have autismehandlingsplaner3 i psykiatrien, efteruddanne personalet på de psykiatriske afdelinger i, hvordan autisme ser ud og skal håndteres, og skabe en psykiatri uden tvang og bæltefikseringer, der påfører flere traumer end patienten mødte op med i første omgang5, 6. Derudover skal vi nedbryde de fordomme fagpersonalet har, der den dag i dag afholder autister med en autistisk profil som adskiller sig fra stereotypen, fra at få deres diagnoser. 

 

  • Silke Ena Svare, talsperson i Autisme Ungdom

Herunder kan du læse de vidnesbyrd, vi har modtaget fra autister, som er blevet svigtet i psykiatrien:

Billede5.jpg

(Dorrit, mor til Luise Hjerming Christensen, død som 32-årig)
Datter slået ihjel af overdosis med tvangsmedicin, imens hun var indlagt

”Jeg kom for at besøge Luise på psykiatrisk afdeling dag 2 og fandt Luise liggende på gulvet i sit eget tis. Hun var stærkt medicineret, kunne ikke rejse sig, og kunne ikke snakke forståeligt […] Luise fik mellem fire og fem antipsykotiske præparater. Der må ifølge Sundhedsstyrelsens vejledning kun gives ét antipsykotisk præparat ad gangen, i meget specielle tilfælde to. I obduktionsrapporten står der, at ’Luise har fået behandling efter god psykiatrisk behandlingspraksis’”

Luise Hjerming Christensen, død d. 15/7, 2005 på Psykiatrisk Center Amager, ’pludselig og uventet’.

Luise var en vidunderlig, blid, morsom og kærlig pige med autistiske træk, ifølge psykiater Ole Sylvester Jørgensen, forsker i børneneuropsykiatri med speciale indenfor grænsetilstande mellem autismespektret og andre psykiatriske diagnoser…

 

Indledningsvis: Jeg har skrevet bogen ”Kære Luise” om Luises katastrofale behandling, som resulterede i at hun døde ’pludselig og uventet’ i en alder af 32 år.

NB! Har fået et utal af tilbagemelding fra folk som har læst bogen, som alle fortæller, at Luises historie kunne have været deres eller deres pårørendes behandlingshistorie i psykiatrien.

 

Mine observationer om Luises behandling, og mine oplevelser som pårørende i psykiatrien: 

Manglende forståelse: Ingen lytter til den indlagte person, som jo godt kan føle om behandlingen er positiv for vedkommende. En typisk ordudveksling mellem patient og behandler kunne være. Patient: ’Jeg får det dårligere efter medicinen er øget’. Behandler: ’Vi kan se, at du har det bedre’.  Diskussion slut. Den samme ordudveksling har jeg ofte oplevet som pårørende. Behandlerne lytter ikke til pårørende, som kender deres indlagte familiemedlem. 

Luises start i psykiatrien var en fejl. Som (tidligere) formand for foreningen ”Død i Psykiatrien” har jeg fået et utal af henvendelser fra folk med en psykiatrisk diagnose og fra pårørende til folk med en diagnose, der fortæller at Luises sørgelige behandlingsforløb, som de kender fra bogen ”Kære Luise”, ikke er en enlig svale, snarere noget som ofte forekommer.
 

Luises historie:  Vi søgte -på vores læges anbefaling- om at få en psykiatrisk udredning på Rigshospitalets Psykiatriske Afdeling (En psykiatrisk udredning er naturligvis uden medicin). 
NB! Man skal udredes for at få eventuel hjælp fra det offentlige til eksempelvis skole, fritidsordning o.a.


Jeg kom for at besøge Luise på psykiatrisk afdeling dag 2 og fandt Luise liggende på gulvet i sit eget tis. Hun var stærkt medicineret, kunne ikke rejse sig, og kunne ikke snakke forståeligt. En tydelig fejl må være sket. 

Personalet ville ikke snakke med mig derom. Jeg blev nærmest skubbet ud af afdelingen. Ved senere aktindsigt kan jeg læse følgende fra den første dag: ”Vi øger dosis af Cisordinol” (Et antipsykotika). Det var en fejl, for Luise var ikke i behandling, så der var ikke medicin at øge.
 

Efter tre dage var Luise overført til Sct. Hans Hospital. Nu gik hun rundt som i søvne, og jeg blev meget nervøs. Intet personale ville tale med mig. Jeg sagde/råbte: ”Det er medicinen Luise ikke kan tåle!”. Behandlerne vendte blot ryggen til mig og skubbede mig nærmest ud af afdelingen.

Få dage efter blev Luise hasteindlagt på Roskilde Sygehus. Nu var hun bevidstløs og blå og gul over hele kroppen. Hun havde Malignt Neuroleptikasyndrom, en farlig og ofte dødelig forgiftning af antipsykotisk medicin. Derefter havde Luise en lang periode med uhyggelige eftervirkninger af syndromet. Det gav sig til udtryk i aggression. Men behandlerne kendte ikke årsagen til hendes aggressivitet (de læser åbenbart ikke journalen) og de ville i hvert fald ikke høre på min forklaring på Luises aggressivitet, så der fulgte en lang periode med bæltefikseringer og tvangsmedicinering.

Journalnotat oktober 1992: ”Patienten ønsker ikke medicinen. Hun siger, at hun jo er blevet syg af den” (Ja! Hun fik Malignt Neuroleptikasyndrom og var ved at dø, men det ved behandlerne ikke, da ikke læser journalen og ikke lytter til patienten.)
Videre i journalen står der: ”Patienten bæltefikseres og gives medicinen på sprøjte og hun er noget grædende”. Det er så vidt jeg husker den eneste gang, at der står noget om bæltefiksering i journalen, men Luise lå i bælte i tide og utide. Det gik efterhånden op for mig, at når jeg ringede til Luise (via afdelingens fællestelefon) og personalet sagde, at Luise ikke ønskede at tale med mig, så var det fordi hun lå i bælte. 


Jeg er totalt uforstående overfor den behandling (altså medicinering) mange psykiatere får lov til at give deres patienter. Jeg skriver ’medicinering’, for efter Luises og mine oplevelser er medicin den eneste form for behandling, der gives. Luise fik mellem fire og fem antipsykotiske præparater. Der må ifølge Sundhedsstyrelsens vejledning kun gives ét antipsykotisk præparat ad gangen, i meget specielle tilfælde to. I obduktionsrapporten står der, at ’Luise har fået behandling efter god psykiatrisk behandlingspraksis’.

Luises død fik jeg at vide kl. 07.30 den 15. juli, 2005 ved et telefonopkald fra en person jeg ikke kendte og som ikke kendte Luise. De næste to år husker jeg ikke noget fra. Jeg savner min elskede dejlige datter hver dag. Hun er hele tiden i mine tanker.

 

PS:

Jeg har skrevet et 20 sider langt indlæg til en bog bestilt og udgivet af Cambridge University Press i Amerika: ”Mental Health, Legal Capacity, and Human Rights”, hedder bogen. Indlægget handler om tvang i dansk psykiatrisk behandling. Titlen er: “The Danish experience of transforming decision-making models”. 

Billede4.jpg

(Cecilie Skovbjerg, 38 år)

150 fikseringer pga. fejldiagnose – Fra folkeskolelærer til svingdørspatient

”Jeg endte efter en halvandet år lang tvangsindlæggelse med massiv selvskade og 150 bæltefikseringer på et døgnbemandet bosted. Jeg forstod aldrig den behandling, jeg fik”

 

Min første kontakt med systemet var i 2009. Jeg var 25 år og nyuddannet folkeskolelærer. Jeg havde haft en ret voldsom episode på arbejdet, der triggede mine barndomstraumer. Efter mange måneders forsøg på selv at få styr på det, endte jeg med en indlæggelse. Siden kom mange mange flere. Jeg blev aldrig udredt i det offentlige. Man besluttede sig bare for at give mig en borderline diagnose. 

 

Jeg endte efter en halvandet år lang tvangsindlæggelse med massiv selvskade og 150 bæltefikseringer på et døgnbemandet bosted. Jeg forstod aldrig den behandling, jeg fik. Jeg forstod aldrig deres tilgang eller måde at forstå mig på. Det gav ikke mening i mit univers. Jeg fik jævnligt at vide at sådan kunne jeg ikke have det for jeg havde borderline. Mit behov for struktur, genkendelighed og at se de samme få ansatte, blev modarbejdet. For en med borderline skulle ikke have sin vilje.

 

Efter 7 1/2 år på døgnbemandede bosteder fik en enkelt dråbe bægeret til at flyde over. Jeg pakkede en torsdag aften en kuffert på 20 min, tog min hund og kørte i min bil over til min mor i kbh. Jeg har ikke sat mine ben på stedet siden.

 

Jeg skaffede mig en lejlighed og min mor betalte et flyttefirma for at pakke min lejlighed ned og flytte alt til min nye lejlighed ude i verden. Jeg begyndte at arbejde nogle timer på en rideskole, hvor der bla var STU tilknyttet. Her satte de for første gang spørgsmålstegn ved borderline diagnosen og støttede mig i at gå til egen læge med henblik på en udredning. Jeg blev udredt ved privatpraktiserende psykiater, der ingen tegn overhovedet fandt på borderline eller anden personlighedsforstyrrelse. Til gengæld slog jeg rigtig meget ud på autisme.

 

I dag får jeg paragraf 85 støtte og det fungerer fremragende fordi de møder mig ud fra autisme diagnosen og tager udgangspunkt i mennesket.

 

Psykiatrien anerkender ikke udredningen, men nægter selv at lave en udredning. 

Jeg fik autisme diagnosen i en alder af 37 år. Det var en kæmpe lettelse, for så mange brikker faldt på plads og det er så meget lettere for mig at være i verden.

(Lisbeth, 21 år, anonym)

Besked fra psykiater: “Kan du ikke bare klare dig selv? Du er jo voksen”

”Han havde ingen forståelse for autisme, og viste ingen empati eller sympati med min situation”

 

Jeg har haft mange grimme oplevelser i psykiatrien, i mine snart 7 år i det kommunale og psykiatriske system. Men en oplevelse tager stadig prisen som den værste

 

Det var i december 2020, og jeg var sygemeldt fra min uddannelse pga en belastningsreaktion og symptomer på en begyndende spiseforstyrrelse. Kommunen havde igen afvist at give min den støtte jeg efterspurgte, og jeg havde vitterligt ikke lyst til at være i verden, og havde ikke lyst til at kæmpe mere med systemet den dag. Jeg havde mest lyst til at give op.

 

Jeg endte med at tage forbi psykiatrisk skadestue, hvor jeg blev mødt af den mest arrogante og nedladende læge. Han havde ingen forståelse for autisme, og viste ingen empati eller sympati med min situation. Til trods for at jeg nævnte min autismediagnose ved samtalens start, og mine udfordringer med hverdagens gøremål fordi jeg ikke fik støtte, spurgte han mig bare om “Jeg ikke kunne klare mig selv, for jeg var jo voksen”. Da jeg sagde at det vitterligt ikke var en mulighed, fordi jeg var autist med en belastningsreaktion og stresssygemelding, tænkte han sig lidt om inden han sagde …”Jamen, har du så ikke noget familie og nogle venner der kan gøre tingene for dig?”

 

At skulle bede min familie og mine venner om hjælp til alle de ting jeg ikke kan når jeg er overbelastet er en ekstremt dårlig løsning, da de ikke har de pædagogiske kompetencer til at rumme mig og støtte mig på den rigtige måde, og det er en kæmpe falliterklæring fra systemets side, når fagprofessionelle forsøger at lægge opgaven over på ens netværk. Derudover er det ekstremt bekymrende, at der kan arbejde læger på en psykiatrisk afdeling med SÅ lidt viden om autisme og SÅ lidt sympati for sine patienter.

 

Jeg var blandt de heldige, som havde ressourcestærk familie der ville betale for hjælp imens vi ventede på ankestyrelsens afgørelse i min sag. Så heldige er alle ikke.

(Line, anonym)
Har fået traumer pga. fejldiagnose- og behandling for borderline

”De næste 8-9 år røg jeg ud og ind af psyk, boede på de mest forfærdelige og upassende døgninstitutioner, og nåede at få afprøvet nærmest hele psykofarmaka listen [...] alt sammen uden skyggen af succes, det forværrede blot mit indre helvede og forvirring”

 

Jeg fik først min asf og ADHD diagnoser som voksen parallelt med mine to børn fik deres.

Men mine anderledesheder har selvfølgeligt altid været der. Jeg startede min “karriere” som psykiatrisk patient lige efter 9. Klasse.

 

Jeg blev indlagt med anorexi og depression og blev udskrevet som totalt fucked op og forvirret. De kunne ikke greje mig på ungdomspsyk, så de fyldte mig med alverdens psykofarmaka og gav mig en temmelig ødelæggende Borderline diagnose.

Den autoritetstro, bogstaveligt forstående og yderst ulykkelige autist jeg var, gjorde at jeg samarbejdede overdrevet omkring deres tilgange og fejlbehandlinger.

Jeg troede at alt ville blive godt, og jeg bare ville kunne fortsætte derfra, hvor jeg gik ned med flaget, så snart jeg var kureret, hvis bare jeg samarbejdede.

 

Desværre skete dette aldrig, det der skete var nærmere det helt modsatte.

Seriøst jeg var ikke en psykiatrisk patient, men en ulykkelig og mislykket autist (jeg havde nøje planlagt min fremtid til punkt og prikke, så da jeg blev erklæret måske egnet i stedet for egnet til at begynde på gymnasiet, efter 9. klasse (grundet for mange 8-taller og for få 9- taller, gammel skala), ja så braste min verden og jeg udviklede anorexi og en depression.)

De kunne have givet mig hvilket som helst diagnose, for at have mig rendende rundt på et psykiatrisk hospital, viste sig at være yderst uhensigtsmæssigt for mig, fordi jeg er autist.

Jeg rendte jo bare rundt (uden at vide det selv) og kopierede de andre indlagtes adfærd og underligt nok fik dette ikke nogen af de ansatte på stedet, til at stoppe op og undre sig, nej nej i stedet konkluderede de, at jeg var personlighedsforstyrret også gav de mig et tyndt hæfte, hvori der stod beskrevet hvad Borderline var og hvordan det kom til udtryk osv . Så det stolede jeg jo 100 % på og blev 200% Borderliner, ihvertfald udadtil.

 

Denne Borderline diagnose har så sidenhen resulteret i uendeligt mange nederlag, traumer og bare en frygtelig ødelæggende ungdom.

Seriøst begriber ikke måden mennesker med fx en Borderline personlighedsforstyrrelse, bliver set ned på og behandlet som selvforskyldte uduelige forfærdelige væsner, altså lige præcis mennesker med denne diagnose, har ekstra brug for at blive mødt, med det helt modsatte end de tilgange de mødes med.

Det er dybt kritisabelt, uempatisk og virkeligt nedværdige syn og tilgange.

Nå men jeg har aldrig haft Borderline, men uopdaget autisme og ADHD og diverse belastninger, der kom til udtryk som spiseforstyrrelse og dybt fortabthed.

De næste 8-9 år røg jeg ud og ind af psyk, boede på de mest forfærdelige og upassende døgninstitutioner, og nåede at få afprøvet nærmest hele psykofarmaka listen bl.a præparater som antipsykotisk, antiepileptisk, lykkepiller, angstdæmpende, sovepiller mm og i alverdens forskellige kombinationer, alt sammen uden skyggen af succes, det forværrede blot mit indre helvede og forvirring.

Det her var den meget korte version.
 

Jeg har sidenhen fået fjernet fejldiagnosen og fået Asf og ADHD diagnoserne i stedet, desværre har ingen former for tiltag eller behandlinger, kunne fjerne mine mange traumer, spildte udviklingspotentialer, system-PTSD osv, som jo opstod af min tid som fejldiagnoseret og forfærdeligt tilgået. I Øvrigt det er skandaløst, den måde man fortsætter med at ordinere psykofarmaka til mennesker, især når dette sker helt uden det mindste ydmyghed, åbensindethed, nysgerrighed og masser af fordømmelse, arrogance og uvidenhed.

Sådan en giftig dynamik er yderst ødelæggende og alt andet en hjælpsomt for særligt sårbare individer sårbare fx fordi de er født anderledes end flertallet.

Jeg er slet ikke i tvivl, om at mit udvikling og liv havde set helt anderledes ud, hvis jeg var blevet mødt korrekt og respektfuldt i tide, kontra smadret af fejlbehandlinger, fordømmelse og forkertgøren af mig, som den jeg var, fordi jeg var mig.

(Emma Sofie, 22 år)
Når man bliver fortalt, at man ”bare er autist”

”Autisme er IKKE at jeg skærer i mig selv, fordi at ikke kan klare verden længere. Autisme er IKKE kroniske selvmordstanker [...] Jeg har givet op på at den danske psykiatri kan hjælpe mig”

 

Jeg er 22 år gammel. Siden jeg blev 16 har jeg gået på 7 ungdomsuddannelser (Uden at afslutte en eneste) og været tilknyttet den offentlige psykiatri siden jeg var 19 år. Jeg kom ind i det offentlige fordi jeg tog ud på akutmodtagelsen og bad om hjælp. Jeg kunne

ikke mere.

 

De tilbød én nats indlæggelse og så ambulant gruppeforløb til mig. Den gruppe førte mig til en anden afdeling af psykiatrien.

Der førte mig til en tredje afdeling, som bagefter afsluttede mig fordi ‘’du bare autist’’. Et pakkeforløb med udredning for autisme som normalt er 6 besøg blev for mig til 30. Det var akutte samtaler og lange midnat e-mails til min behandler fordi jeg havde voldsomme selvmordstanker og manglede hjælp fra psykiatrien til at overbevise kommunen om at jeg havde brug for hjælp.

 

Men de mente ikke de kunne gøre noget for mig så de afsluttede mig. Selvom jeg allerede der fortalte om selvskadende adfærd og restriktiv spisning, derfor gik der også kun 3 måneder før egen læge henviste mig til Ambulatorium for spiseforstyrrelser som måtte behandle mig for atypisk anoreksi.

 

Det gik dog hurtigt op for behandler derude at de ikke havde ressourcerne til at hjælpe mig, min anoreksi kom ikke udelukkende af selvværdsproblematikker men af stress, overbelastning og tvangstanker.

 

Både kommunen og psykiatrien har haft svært ved at se hvad de skulle med mig... For kommunen mente at jeg var psykiatriens ansvar når jeg nu havde det psykisk dårlig og psykiatrien mente jeg var kommunens ansvar fordi jeg ‘’bare’’ var autist. Som værende ‘’bare’’ autist, kan jeg ikke dukke op på Psykiatrisk Akutmodtagelse når alting brænder på. For psykiatrien ved ikke at autisme sjældent kommer alene. Derfor bliver vi ej heller udredt i dybden. Vi får ofte vores diagnose efter en masse fejldiagnoser pga forskellige symptomer og reaktionsmønster, der egentlig binder sig i vi ofte er blevet fejlbehandlet som børn og unge.

 

Spiseforstyrrelses ambulatoriet ved ikke hvad autisme er, udover at de kun kender stereotypen om at vi er meget ensformige og har tvangspræget adfærd. Udover autisme ambulatoriet er der meget få der ved noget om hvad autisme ER. Det betød for min behandling for spiseforstyrrelse at de ikke tog hensyn til at det kan være svært med gruppeterapi fordi man bliver overvældet, at jeg havde svært ved strukturen i spisningen, at jeg ikke bare var restriktiv fordi det er autistisk adfærd men fordi jeg havde det dårlig på alt for mange måder.

 

Ligesom at jeg ved en fejl blev videresendt til behandling for Borderline, fordi de personlighedsforandringer en behandler troede hun så, egentlig var maskeret autistisk adfærd.

 

Min journal fortæller lige nu at jeg er en 22 årig kvinde diagnosticeret med autisme, ADHD og Atypisk Anoreksi.

 

Det gør den fordi at mine tvangstanker, min depression, min angst og mine vrangforestillinger bliver normaliseret som værende ‘’bare autisme’’.

Nej. Det er hvad autisme BLIVER når man ikke får den rette hjælp.

Autisme er IKKE at jeg tror mine tænder falder ud om natten eller fantom smerter i kæben.

Autisme er IKKE stemmerne der fortæller mig at jeg skal vaske mig selv i klorhexidin sæbe.

Autisme er IKKE at jeg skærer i mig selv, fordi at ikke kan klare verden længere.

Autisme er IKKE kroniske selvmordstanker.

Autisme er IKKE at sulte sig selv for at passe ind.

I ved hvad det der, i er ikke fagpersoner men de fleste mennesker ved hvad komorbiditet er eller tillægsdiagnoser.

 

For ligesom med allergier kommer mange udviklingsforstyrrelser og psykiske lidelser i klynger. De bliver forstærket når én ikke bliver behandlet korrekt. Jeg bliver ikke behandlet korrekt i den danske psykiatri, fordi at fagpersoner der ikke ved mere om autisme, nu kun hører om de autister der kommer så langt ud som jeg. Derfor forventer de at vi alle sammen har angst. At vi alle sammen mildest talt fejler alt og intet på samme tid.

 

Psykiatrien kan ikke diagnosticere og sætte ord på mine behov. Derfor sendes jeg til kommunen for hjælp, men så længe min journal ikke er fyldestgørende vil kommunen udelukkende se mig som en udgift frem for et menneske med behov for hjælp. Jeg har givet op på at den danske psykiatri kan hjælpe mig. For jeg bliver smidt ud fordi at jeg har for omfattende problematikker. Og kommunen vil ikke tage mig seriøst så længe psykiatrien ikke kan beskrive de problematikker.

 

Der er behov for at afdelingerne ved hvad autisme er, for vi bliver smidt rundt imellem dem når ikke vores oprindelige udredning er fyldestgørende nok. Udredning for autisme, især i voksenalderen bør ikke udelukkende baseres på 2 timers samtale og et udfyldt skema.

 

Vi er mere end vores autisme, den kommer sjældent alene og vi har oftest samlet mere op på vejen til at få den udredning.

 

For at hjælpe autister i psykiatrien, må vi gøre det muligt for behandlere at se om de behandler os for vores egentlige autisme, eller et udefrakommende problem. Vi kan ikke kureres for autisme, men vi kan støttes til at autismen ikke bliver invaliderende. Dette gøres ved bedre udredning og viden på ALLE psykiatriens afdelinger. Især akutmodtagelsen bør vide, at autister kan have akutte behov, selvom vi ikke kan kureres. Vi bør tages seriøst inden det går galt.
 

(Kimmy, 23 år, anonym)
Ødelagt af psykofarmaka, imens overlægen ignorerede bivirkningerne

“Jeg skrev til min kæreste, at hvis han ikke hørte fra mig igen, så skyldtes det medicinen. En del af mig håbede faktisk på, at det ville slå mig ihjel, bare så jeg kunne flygte fra smerterne”

Fra d. 11/01/19 til d. 01/03/19 blev jeg udsat for daglige tvangsmedicineringer med det anti-psykotiske præparat ‘Abilify’ imens jeg var indlagt, til trods for, at jeg ikke er diagnosticeret med nogen personlighedsforstyrrelser. Det blev udelukkende ordineret til mig på baggrund af min autisme.

 

Jeg fik hurtigt meget alvorlige bivirkninger, og begyndte at føle mig som en zombie. Min krop var konstant hyperaktiv, men min hjerne var træt og udmattet. Jeg kunne ikke fokusere, mit hovede gjorde virkelig ondt og min hud var bleg. Det var en ubeskriveligt forfærdelig følelse. Ærligt talt noget af det værste, jeg nogensinde har oplevet.

 

Bivirkningerne blev også observeret af overlægen og dokumenteret i min journal, men hun skrev blot: “Det er endnu ikke til at sige, om dette er bivirkninger af medicinen”. Det blev hun ved med at skrive i journalen, selvom bivirkningerne fortsatte i al den tid, jeg fik medicinen (næsten tre måneder).

 

Jeg klagede utallige gange. Min patientrådgiver klagede. Min far klagede. Min søster klagede. Hvorfor ville overlægen ikke ændre min medicin, når det tydeligvis gjorde, at jeg fik det værre??

 

Til sidst blev mine smerter så alvorlige, at jeg var i tvivl, om jeg ville vågne op igen næste morgen. Jeg skrev til min kæreste, at hvis han ikke hørte fra mig igen, så skyldtes det medicinen. En del af mig håbede faktisk, at det ville slå mig ihjel, bare så jeg kunne flygte fra smerterne.

 

Jeg var ikke selvmordstruet før jeg blev indlagt. Jeg havde det skidt, ja, men jeg var ikke selvmordstruet. Det var medicinen og afdelingens “behandling”, som gjorde mig selvmordstruet.

 

Det skal i øvrigt nævnes, at jeg INGEN behandling fik foruden medicinen. Ingen psykologsamtaler, ingen aktiviteter (udover gruppeaktiviteter, hvor der var for mange folk til at jeg kunne deltage), ingen behandling for mine tidligere traumer - absolut intet. Faktisk fik jeg FRATAGET min psykolog da jeg blev indlagt, eftersom psykologen var bevilliget af psykiatrien, og de mente åbenbart ikke det var relevant at fortsætte mit forløb, når de bare kunne medicinere mig i stedet. Jeg havde ellers kæmpet i lang tid for at blive bevilliget den psykolog, og det gjorde mig fuldkommen håbløs, da forløbet pludselig blev stoppet.

 

Oprindeligt blev jeg ordineret Abilify på 5mg, men fordi jeg ikke ville tage det frivilligt (pga. de forfærdelige bivirkninger), så fik jeg en injektion på 9.5mg i stedet. De påstod, at dette var fordi de “ikke havde nogen kanyler på 5mg”. Det giver ingen mening for mig. Det er da vildt uansvarligt, at give patienterne en DOBBELT så høj dosis, som de er blevet ordineret, bare fordi de får det som injektion i stedet for som pille?? Efter min mening er det tydeligt, at dette blot var en straf, fordi de så mig som “usamarbejdsvillig” (jeg prøvede ellers at samarbejde, de ville bare ikke lytte til mig…).

 

Først da jeg blev overført til en ny afdeling, blev min tvangsmedicinering stoppet, hvorefter jeg langsomt begyndte at få det bedre. Den nye overlæge kunne tydeligt se, at jeg havde det forfærdeligt, og at Abilify var fuldkommen ødelæggende for min hjerne og krop.

 

Jeg mener ikke det bør være lovligt, at tvangsmedicinere autistiske mennesker med anti-psykotisk psykofarmaka, hvis de ikke lider af personlighedsforstyrrelser. Det er jo slet ikke lavet til os! Der er ingen medicin lavet til at behandle autisme, fordi autisme ikke er en psykisk sygdom. Autisme er en udviklingsforstyrrelse, som vi er født med, og som vi vil have resten af livet. Det er ikke er noget, som du bare kan medicinere, indtil det forsvinder. De her ødelæggende præparater vil kun forværre vores tilstand.

 

Det er SÅ tydeligt, at de bare medicinerer folk, så de kan spare penge og tid. Hvorfor tilbyde patienterne samtaler og kærlighed, når man bare kan pumpe dem fuld af medicin, indtil de holder kæft? Så kan de sidde på værelset og savle hele dagen… og så er den “byrde” løst. Jeg er træt af, at blive behandlet som en byrde. Autisme eller ej, så er vi alle sammen mennesker, og det er på tide, at psykiatrien også behandler os sådan.

Da jeg først blev indlagt, håbede jeg, at de kunne hjælpe mig. I dag ville jeg ønske, at jeg aldrig var blevet indlagt.
 

Billede3.jpg

(Nicole Månsson Bornhak, 27 år)
Når man bliver opgivet af psykiatrien

”Jeg kan godt forstå, at man genovervejer behandlingen, når den ikke virker. Men skulle alternativet så ikke være at tilpasse behandlingen?”

 

”Giver psykiatrien op på mig?” Jeg håbede på, at svaret på dette spørgsmål aldrig ville være ”ja”. Men det er det desværre. Psykiatrien har givet op på mig i dag.

 

Jeg har været i behandling i lokalpsykiatrien i et år pga. en spiseforstyrrelse. Da min tidligere psykiater skrev henvisningen, valgte vi en lokalpsykiatri, der var specialiseret på spiseforstyrrelser, selvom den lå ret langt væk. Vi håbede på, at de også ville have forstand på at behandle autister.

 

Jeg har hørt mange skrækhistorier fra andre autister, der enten slet ikke kunne få behandling eller forkert og utilstrækkelig behandling. Jeg var heldig. Henvisningen gik igennem med det samme og jeg fik tilbudt behandling. Problemerne opstod først, da jeg fik det psykisk meget dårligt i efteråret. Min psykolog spurgte, om jeg ikke skulle udredes for en personlighedsforstyrrelse. Hun mente, at der kunne ligge noget bag spiseforstyrrelsen. Vi var nemlig enige om, at behandlingen ikke rigtig virkede. Jeg gik med til at blive udredt, men jeg kendte ikke til hele den plan, min psykolog havde. Jeg fik at vide, at jeg ville kunne få en henvisning til lokalpsykiatrien i min by, hvis udredningen viste, at jeg havde en personlighedsforstyrrelse. Men det jeg ikke fik at vide, var, at min behandling for spiseforstyrrelsen i hvert fald ville blive afsluttet. Det fandt jeg først ud af, da jeg læste det i min journal.

 

Jeg har nu fået svar på udredningen: INGEN personlighedsforstyrrelse! Og det betyder: ingen henvisning til en anden lokalpsykiatri og ingen fortsat behandling.

Min psykolog mener, at min spiseforstyrrelse hænger sammen med min autisme. (Det har jeg sagt fra starten af.) Men autisme har lokalpsykiatrien jo ikke forstand på. De kan for det meste diagnosticere det, men så er der heller ikke mere hjælp at hente. I stedet for at ændre det, giver de op på mig.

 

Jeg kan godt forstå, at man genovervejer behandlingen, når den ikke virker. Men skulle alternativet så ikke være at tilpasse behandlingen?

Billede2.jpg

(Emma Svensson, 36 år)
Indlæggelse påvirker hele familien

”Hele situationen er selvfølgelig belastende for mig, men også i høj grad for min kone, vores datter og vores øvrige nære familie”

Kære Magnus Heunicke,

 

Jeg er 36 år gammel, diagnosticeret med ADHD og autisme i en alder af 33. Jeg har hele mit liv kæmpet med følelsen af at være forkert, anderledes, doven, mærkelig osv. Jeg har samtidig haft mange episoder med depression, angst, stress og belastningsreaktioner lige siden jeg var barn.

 

Problemet er, at jeg er en kvinde og tilmed bogligt velbegavet, så det blev ikke opdaget eller taget alvorligt i skolen. Da jeg som ung voksen forsøgte at komme i kontakt med psykiatrien blev jeg afvist. Det er først nu som voksen, hvor belastningerne langt overstiger mine ressourcer, jeg faktisk bliver taget alvorligt. Og det er alt, alt for sent.

 

Pt. er jeg indlagt på en psykiatrisk afdeling på grund af en voldsom belastningsreaktion. 

 

Afdelingen, hvor jeg er indlagt, er fyldt med dygtige og velmenende medarbejdere. Jeg vil ikke kritisere dem, for det mener jeg ikke er rimeligt. Til gengæld vil jeg kritisere det psykiatriske system, som i udpræget grad mangler kendskab til og forståelse for autisme.

 

Det betyder fx, at stort set alle aktiviteter på afdelingen er gruppeaktiviteter. Det vil jeg selv på en god dag have svært ved, men som jeg har det nu er det helt umuligt. Jeg sidder derfor stort set isoleret på mit værelse i ugevis.

 

Den manglende specialiserede autismefaglighed viser sig også i personalets tilgang til mine udfordringer. Nogle forstår det godt, mens andre - i bedste mening, det ved jeg godt - forsøger at få mig til at "tænke positivt". Men når man er autist og måske især når man er sendiagnosticeret, bliver "tænk positivt" i min verden forstået som "du er forkert, du passer ikke ind i vores kasser og systemer, og derfor bliver du nødt til at overskride dine egne grænser igen og igen og igen. Uanset hvor traumatiserende det end måtte være".

 

Jeg er flere gange blevet presset helt ud over kanten, fordi kommunikationen går skævt. Det er enormt ubehageligt for mig, fordi jeg oplever at miste kontrollen, og formodentlig frustrerende for personalet, som vitterligt bare gerne vil hjælpe. Men det, der er en hjælp for mange mennesker, er det ikke altid for autistiske mennesker.

 

Der mangler også forståelse for de sanseudfordringer, der typisk følger med en autismediagnose. Jo værre jeg har det, jo sværere har jeg det med stimuli som lyde og lugte. Det giver især problemer i forhold til mad. Jeg har de sidste tre uger levet af tørt, hvidt brød uden pålæg og saftevand. Det giver ikke ligefrem energi til at få det bedre, men det er det eneste jeg kan finde ud af at få ned. Hvis jeg vil have noget andet, er jeg velkommen til at få min familie til at tage noget med, men det kan jeg ikke overskue. Selv små praktiske ting bliver helt uoverkommelige, når man er tilstrækkeligt presset. Hvis nogen fra personalet nu kunne hjælpe mig med det, kunne det måske lade sig gøre, men det er overladt til mit eget initiativ og så sker det ikke.

 

I det hele taget har jeg en oplevelse af, at den meget ujævne kompetenceprofil, som mange autister har, er med til at forvirre mange mennesker inklusiv personalet i psykiatrien. Hvis jeg kan formulere en tekst som den her, kan jeg vel også skrive i en sms til min kone, at hun gerne må tage æbler med næste gang hun besøger mig? Men sådan fungerer min hjerne ikke. Jeg kunne fx helt uproblematisk skrive et speciale til et 12-tal på universitetet, men samtidig kan det være så uoverskueligt at skrive en indkøbsliste at jeg må opgive det. Det giver kun mening for mennesker med stort kendskab til autisme. Alle andre ser en person, der er velbegavet, men doven og sjusket.

 

Et andet problem er sammenhængen mellem hospitalspsykiatrien og den kommunale socialpsykiatri. For at jeg kan blive udskrevet, skal der stå noget støtte klar til at hjælpe mig. Men psykiatriens vurdering af hvilken støtte jeg skal have, harmonerer ikke med kommunens og derfor oplever jeg, at jeg sidder fast. Jeg kan ikke klare en hverdag uden støtte, men kommunen vil ikke visitere mig til den støtte, som psykiatrien mener, at jeg har brug for og derfor er jeg stadig indlagt.

 

Hele situationen er selvfølgelig belastende for mig, men også i høj grad for min kone, vores datter og vores øvrige nære familie (min far er fx sygemeldt med stress fra sit arbejde på grund af min indlæggelse). Med større kendskab til og forståelse for autisme i såvel hospitals- som socialpsykiatrien kunne der både spares på langvarige, dyre indlæggelser, sygedagpenge etc. og ikke mindst på alle de menneskelige og følelsesmæssige omkostninger sådan en situation fører med sig. Det må kunne gøres bedre - både til gavn for den enkelte, for netværket og for økonomien. Men det kræver politisk vilje og prioritering.

Det håber jeg, at du har.

(Charlie Giessing, 35 år)
Afskåret pulsåre blev ikke taget alvorligt - "Godt det ikke var værre, hva?"

”Intet andet end diagnose og medicin har jeg fået kæmpet mig frem til hos psykiatrien [...] jeg har mistet troen på at det er besværet værd at bede om hjælp næste gang”

Det har åbenbart været svært at diagnosticere mig, for selvom jeg efterhånden er kommet op på 20 år med depression, angst, selvmordstanker og det ene stress nedbrud efter det andet, og derfor et utal af besøg hos læge og psykiater, skulle det alligevel tage mig 35 år at blive diagnosticeret med aspergers og ADD.
Depressions diagnosen fik jeg første gang som 15 årig, og blev altid kun forsøgt behandlet med medicin uden noget andet tilbud. Jeg blev nogen gange tilbudt henvisning til en psykolog, men afslog i mange år af økonomiske grunde.

 

Da jeg var 23 blev jeg smidt ud af min uddannelse efter fravær på baggrund af en svær depression. Jeg mistede min ungdomslejlighed og havde lige brudt med en kæreste i et meget usundt forhold. Her forsøgte jeg at tage mit eget liv, men det lykkedes mig ikke at skære dybt nok. Jeg prøvede først at ringe 112, men jeg har altid været frygtelig ængstelig for at tale i telefon, og særlig i så presset en situation som denne.
Dagen efter opsøgte jeg min daværende eks, som var den eneste jeg kendte nok til at fortælle hvad der var sket. Vi troppede personligt op på psykiatrisk afdeling og bankede på døren. Her blev vi mødt med forvirring over den direkte henvendelse, og fik at vide at vi skulle henvende os på sygehuset. Da vi gik på sygehuset og min eks fortalte at jeg havde skåret mig i håndleddet til personen ved skranken, sagde hun at så længe det ikke pulserede, og jeg derfor ikke var i livsfare, skulle vi ringe til skadestuen. Og her blev jeg mødt af en læge, der satte et lille plaster på, med ordene "Godt det ikke var værre, hva?", med et glimt i øjet. Der blev aldrig fulgt op på selvmordsforsøget fra min læges side.

 

Det var uoverkommeligt at opsøge hjælpen selv, og selv hvis jeg sagde ja til henvisning til en psykolog, var det stadig som at bestige et bjerg, uden nogen garanti for succes. Og det, efter lang ventetid og ulidelig usikkerhed. Hvis jeg fik en henvisning til enten en psykolog eller psykiater, begyndte et størrer drænende arbejde med opsøgning og telefonopkald af div speciallæger. I starten prøvede jeg at sætte mig ind i hvem de var og hvilke ting de specialiserede sig inden for, men det kunne sjældent betale sig, for de fleste ville enten have fuldt bookede ventelister, eller bare ualmindeligt svære at komme igennem til. Så man har intet andet valg end at skyde med spredehagl.
Nu er det vigtigt at bemærke ironien i at en udiagnosticeret autist står med alt dette selv. Evnen til at danne overblik, klargøre hvad man skal sige i telefonen, og holde motivationen kørende i en ofte meget lang process af at opsøge lægerne, og behovet for at vide noget om stedet og personen på forhånd, er alt sammen meget kognitivt drænende. At lade en person stå alene med det ansvar, svarer sig til at en person med gangbesvær ikke kun selv skal gå til den anden ende af byen efter behandling, men også at klinikken befinder sig på 5. sal i en bygning uden elevator.  Jeg har som ung gang på gang mistet modet når jeg skulle søge hjælp mod min depression og angst, og årsagen bag dem, fordi hele processen er så omstændig. Ikke kun for en autist der har svært ved telefonsamtaler (eller samtaler i det hele taget) og evnen til at bevare overblikket, men i det hele taget for en psykisk syg uanset hvilke andre diagnoser man måtte have. Faktisk er det langt mere omstændigt end hvad der er rimeligt af selv et rask menneske at finde hoved og hale i.

Jeg tror, at den eneste grund til at jeg endelig har fået mine diagnoser, er fordi jeg har insisteret meget hårdt på at få dem. Først måtte jeg strides med en læge som ikke kunne se igennem min maskering, og vurderede mig ikke som særlig belastet, selvom jeg fortalte hende om selvmordstanker og svær angst. Hun kunne ikke give mig en ordentlig henvisning til hospitalspsykiatrien, selvom min tilstand var meget akut. Hun 'glemte' simpelthen at skrive jeg havde selvmordstanker. Efter flere forgæves forsøg på at få hende til at lave en ny henvisning, mistede jeg hurtigt tilliden til at jeg kunne få hjælp.

Som sagt tør jeg næsten kun tro, at jeg fik diagnoserne fordi jeg for første gang var bevidst om hvad disse diagnoser handlede om, og fandt størrer selvindsigt til at kunne svare ærligt på spørgsmålene. Samtidig blev jeg udredt af en psykiater der lagde meget afgørende vægt på ideen om at autister er uempatiske, og noterede at grundet en score lidt over cut off grænsen på empati testen, krævede det et interview med min mor at udrede fyldestgørende. 

For det første har nyere studier afvist simplificeringen i autisters evne til empati, men derudover er det et anerkendt symptom at autister ofte ikke altid har en stor følelsesmæssig selvforståelse, hvilket kan forklare hvorfor jeg trods utallige forsøg på at blive udredt, ikke altid er nået til bunds i det. Og når det så samtidig er en ren tilfældighed hvilken viden og tilgang den pågældende psykiater har på autismeområdet, så er det sjældent en garanti for en diagnose hvis man ikke rammer autist stereotypen, hvilket man sjældent gør hvis ikke man har fået diagnosen som barn. Og hver gang jeg er gået derfra uden en diagnose til at komme videre i mit liv med den rette behandling, har jeg måtte vende tilbage til det der gjorde mig syg uden at vide hvorfor eller hvordan. Og fortsætte medicinsk behandling uden egentlig forbedring i livsvilkårene. 

 

Jeg har siden hen klaget over den læge som ikke kunne give mig en ordentlig henvisning, fordi hun læste mere på mit apatiske kropssprog, som ofte følger en autisme diagnose, og ikke lyttede nok til de ord jeg brugte helt konkret. Klagen blev afvist, igen uden nogen notits om hvorfor mine indvendinger om svær angst og selvmordstanker ikke blev nævnt hverken i hendes henvisning eller min klage og afgørelsen. 

 

Den mængde af mental energi jeg har måtte bruge på at holde ilden i gang, insistere på en ordentlig henvisning, ringe rundt trods svær telefon angst og ekstrem kognitiv udmattelse, balancen mellem tillid til at fagpersoner burde have forstand på hvad de laver kontra min egen viden om mig selv og hvad jeg burde stole mest på, er mere omstændigt end jeg ville kunne overskue på en god dag, uden tyngden af psykiske problemer.

Intet andet end diagnose og medicin har jeg fået kæmpet mig frem til hos psykiatrien. Skulle jeg en dag stå i en svær situation igen i mit liv, med kaos, stress og selvmordstanker, føler jeg at jeg i denne kamp har fået bekræftet hvor lidt udbytte der er i den energi det koster at bede om hjælp. Jeg har mistet troen på at det er besværet værd at bede om hjælp næste gang, for jeg har ikke mentalt råd til den pris det koster at spørge, samt den enorme usikkerhed i hvorvidt det også er den rigtige hjælp til mig.

(Stine, 24 år)
Fik en fejldiagnose med posten

”Jeg husker samtalen i psykiatrien som en ubehagelig oplevelse hvor rammerne gjorde det tæt på umuligt for mig at fortælle hvordan jeg havde det”

Jeg får omkring 7 klasse lavet en WEIS test hvor jeg scorede under alderssvarende og skulle derfor udredes i psykiatrien. Jeg husker samtalen i psykiatrien som en ubehagelig oplevelse hvor rammerne gjorde det tæt på umuligt for mig at fortælle hvordan jeg havde det. På trods af at psykologen fra PPR gjorde det tydeligt at testen ikke var retvisende fordi jeg var i mistrivsel, fik mine forældre et brev i postkassen hvori der stod at de diagnosticerede mig med midlertidig belastnings reaktion svarende til stress og lettere mental retardering.

 

På trods af fortsat mistrivsel gennemfører jeg folkeskolen, 10 klasse og HF med flere former for ekstra støtte. Jeg får gennem min HF to 10-taller og derudover udelukkende 12-taller der

understreger at diagnosen lettere mental retardering ikke er retvisende.

Jeg opstarter udredning i psykiatrien i Aalborg i 2020, efter at have læst om autistiske kvinders fortællinger. Jeg bliver diagnosticeret med Aspergers syndrom. Jeg var 22 år da jeg fik min autisme diagnose og derfor har jeg ikke fået andet hjælp end 20 minutters psykoedukation ved overlevering af diagnosen. Forklaringen på at jeg ikke kunne modtage hjælp er at autisme er en diagnose man giver til børn og derfor kan man ikke få hjælp som voksen.

Et års tid efter laver min læge igen en henvisning til endnu en udredning i psykiatrien for at afklare komorbiditet, men den bliver afvist. Jeg er derfor netop opstartet i udrednings forløb ved en privat psykiater i håb om at få afklaring på om jeg har flere diagnoser.

 

Opsummerende har mine oplevelser i psykiatrien i Aalborg været at jeg på ingen måde den første gang er blevet forstået rigtigt og begge gange ikke er blevet undersøgt grundigt. Foruden at jeg ingen af gangene har oplevet at der har været hjælp at hente efter udredning. Med den viden jeg har nu (om autisme, komorbiditet og andre diagnoser) er jeg chokeret over at hverken psykiater eller psykologer så mine mange autistiske træk og at jeg da jeg selv opdagede dem ikke kunne få noget hjælp. Med hjælp mener jeg på baggrund af autismediagnosen selvfølgelig ikke behandling, men gruppeforløb og hjælp til at leve et liv der tager hensyn til alle de behov og udfordringer jeg har.

Billede psyk.png

(Ditte Rose Andersen, 46 år)

Autistisk psykolog fortæller - Hvad kan psykiatrien gøre bedre?

“Psykiatrien bør indstille sig radikalt på, at autistiske menneskers sansning, kommunikation og tankeprocesser adskiller sig fra det typiske. Den opkvalificering kræver autistiske perspektiver”


[Resumé af: Ditte Rose Andersen (2021) ”At indstille sig på noget atypisk” Psykiatrisk Sygepleje,  september 2021, 2. udgave, 28. årgang. Referencer til litteratur og forskning findes i selve artiklen, som kan hentes på:  https://eforms.dk/psykiatrisk-sygepleje/september-2021/]

Jeg er psykolog og har i 20 år arbejdet med autistiske og andre kommunikationshandicappede mennesker. I 2018 blev jeg selv diagnosticeret med autisme og i 2019 indlagt i i alt fem måneder med svær depression. En tidligere diagnose kunne have forebygget, at jeg blev så syg. En bedre forståelse af autisme ville have hjulpet det psykiatriske personale med at forstå, hvad der havde gjort mig syg. Forskningslitteraturen om autisme fokuserer ofte på mangler hos autistiske mennesker; ikke på, hvordan vi selv oplever verden. Det fører til fastlåste idéer om, hvad det vil sige at være et menneske som sådan og et autistisk menneske specifikt. Heldigvis er der en begyndende villighed til at forstå autistiske menneskers egne perspektiver.  Når jeg underviser, uddanner og rådgiver i kommunikation hos autistiske mennesker, opfordrer jeg til, omgivelserne lever sig ind i den andens verden. Det bør også være tilgangen i hospitalspsykiatrien: at indstille sig på atypisk tænkning, sansning og kommunikation hos autistiske mennesker og på at afdække disse tre aspekter sammen med den enkelte patient og med en bevidsthed om, at misforståelser nemt opstår. 

Kommunikation 

Under mine to indlæggelser førte forskelle i kommunikationsstil til manglende forståelse mellem  personalet og mig, bl.a. fordi jeg under pres taler hurtigt, ujævnt, holder færre pauser og taler  med en højere volumen end mange andre mennesker. De kommunikative vanskeligheder vil selvfølgelig variere. Den generelle pointe er, at kommunikationen ved autisme kan afvige  betydeligt fra det, man er vant til hos neurotypiske mennesker mht. tempo, intensitet, blikkontakt, og struktur i samtalen. Personalet skal altid tale med patienten/ pårørende om, hvad der kan lette  eller besvære kommunikationen. Medarbejderne på de enkelte afdelinger skal klædes på til den slags samtaler; ikke mindst af autistiske (fag-)personer. 

Sansning 

At sanse er som menneske at være i, forstå og forholde sig til verden på et helt basalt niveau. Vi stiller i udgangspunktet ikke spørgsmålstegn ved, hvordan vi sanser verden. Det betyder, at atypiske sanseoplevelser enten overses eller fører til misforståelser. Jeg har en ujævn sanseprofil hvor jeg opsøger bestemte indtryk intenst, mens jeg mærker og opfatter andre ting akut, påtrængende og som ubehagelige. Under mine indlæggelser prøvede jeg at forklare, at stærke lugte væltede hele min verden. Jeg var ikke var sart eller ”foretrak”, at medarbejdere ikke kom ind på min stue med parfume. Én social- og sundhedsassistent blev rasende, da jeg bad hende om ikke at gå ind. Hun hverken havde eller skaffede sig viden om sanseforstyrrelser.  Lægen forslog, at jeg bare kunne at smøre vaseline i næseborene. Jeg opgav at tale med hende om autisme og sansning. Psykiatrien har brug for tilgange til at forstå, frem for at korrigere atypiske  måder at sanse på. Når en autistisk patient indlægges, bør der som standard spørges grundigt til  eventuelle sanseforstyrrelser, og de skal tages lige så alvorligt som allergier. Jeg var selv heldig at 

blive sansemæssigt udredt af afdelingens ergoterapeut; noget der også fik betydning efter  indlæggelsen ift. bl.a. hjælpemidler. 

Tænkning 

Min tænkning er karakteriseret ved, at jeg konstant at kombinerer, bryder op, flytter rundt og ser nyt. Jeg leder efter detaljer, nuancer og principper. I psykiatrien blev min måde at tænke på tolket som rumination, intellektualisering og overtænkning. Ingen tvivl om, at depression lever godt i et sind, hvor der er et udbygget kanalsystem, de kan flyde ad, men selve kanalsystemet er der i forvejen ved autisme; vi tænker allerede ’snirklet’ og dybt. Én læge forsøgte at sætte sig ind i, hvilken algoritme, jeg ville bruge til at forstå depressionen, dens indhold og behandlingen af den. Han lod min måde at tænke på være præmis for, snarere end genstand for, fortolkning. Tilsvarende er nogle autistiske menneskers begyndende erkendelse af fremover ikke at ville kunne  klare ting ikke altid ”katastrofetanker” (et symptom på depression). Jeg havde faktisk ret i, at jeg aldrig selv ville kunne klare rengøring, tøjvask, e-boks, indkøb og hygiejne, samtidig med børn og  arbejde. Uden dén erkendelse havde jeg ikke fået den hjælp, der i dag gør, at jeg hænger sammen. Der er en reel risiko for, autistiske menneskers grundlæggende væremåde kan tolkes som  symptomer, mens symptomer kan overses, fordi de viser sig på en atypisk måde. 

Konklusion og anbefalinger 

Indlæggelsen skete efter års desperation, uformåen og tanker om aldrig at ville kunne klare  tingene godt nok. Pludselig en dag så jeg, at jeg, at jeg nu var alvorligt syg. Det punkt nåede jeg  efter år med utilstrækkelig hjælp og uden viden om, at jeg var autistisk. Depressionen voksede ud  af nedbrydende omstændigheder, og de var stadig til stede efter den første indlæggelse.  Efter to måneder blev jeg indlagt igen. Det, der viste sig at hjælpe mere end ECT og medicin, var to kontaktsygeplejersker, som gennem at lytte, spørge og være der, hjalp med at afdække, hvor  overvældende selv små skridt var. Om morgenen satte en af dem (når der var mulighed for det) sig  ved siden af min seng. De spurgte til mine tanker og dvælede ved de indtryk og tanker, der gjorde bare det at sætte mig op til en uoverskuelig opgave. De lyttede længe nok til, at vi sammen kunne  skabe et nogenlunde helt billede af, hvordan verden så ud den morgen. Kontaktsygeplejerskerne tog fat i vanskeligheder, hvor jeg altid vil have brug for hjælp og støtte. I dag bidrager min hjemmevejleder og min assistent på arbejdet med nogle af de samme funktioner. Når man er syg, kan en sådan indsats ikke stå alene, men den var central for, at jeg kunne få det bedre. Og den pegede frem mod de ting, der ville kunne forebygge flere indlæggelser. 

Psykiatrien bør indstille sig radikalt på, at autistiske menneskers sansning, kommunikation og tankeprocesser adskiller sig fra det typiske. Den opkvalificering kræver autistiske perspektiver:  autistiske oplægsholdere (psykologer, rådgivere og brugere) og autistisk litteratur (faglitteratur, fiktion, selvbiografier).

At indstille sig på noget atypisk er, som jeg ser det, at udvide ens forestilling om og følsomhed for, hvad det vil sige at være menneske. Autistiske mennesker skal have muligheden for aktivt at få indflydelse på den udvidelse, så der opstår en forståelse, der vækker genklang hos det menneske, der lider og prøver på at få det bedre.